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　　凱發K8旗艦廳海外工程，凱發K8國際官方凱發K8旗艦廳，K8凱發平台，凱發k8國際百樂app下載，“其實，我們每個人永遠都無法預知明天是什麼樣子，永遠都無法預知是明天先到還是不幸先來尤其是我們這樣一個身患罕見病LAM的群體。LAM僅發生于成年女性，目前尚無有效的治療方法，發病原因也尚未明確海霞樹小說網。如果病情惡化，隨時都可能有生命危險。我們現在正在遭受著病魔突襲，隨時都要面臨死亡的威脅。這種沒有任何預兆的突如其來的打擊對身體、心理、愛情、婚姻、家庭都是摧毀性的，我們都不知道自己的生命還能持續多久，因為死神隨時都可能來探望但是沒有關系，無論面臨什麼樣的困境，只要我們內心是堅強的，就可以戰勝一切。所以我們希望把我們的愛心和堅強傳遞給你們，我們的親人，請盡快地振作起來海霞樹小說網凱發K8旗艦廳AG，美好的明天在等待著你們。”

　　這段話是中國LAM關愛協會（以下簡稱協會）會長琳琳（化名）在今年4月25日給地震中玉樹親人的一封信中所寫到的。得知青海玉樹發生地震後，琳琳便組織協會中所有的病友姐妹們為災區捐款。當她拿著籌集到的2026元的愛心捐款來到中華慈善總會時，當她聽到現場工作人員的“你們自己是病人，也需要錢凱發K8旗艦廳AG，居然還捐款給玉樹凱發K8旗艦廳AG，真的太感謝了！”的言語時，琳琳只是笑了笑，淡淡地說了一句：“沒有為什麼，因為我們深知命運的無常我們只想給生命多一點機會。”

　　對琳琳的採訪，選擇在一個週五的中午，擠佔了她個人中午吃飯休息的時間，記者先向她表示歉意，可琳琳卻笑著說：“應該感謝你們才對，因為通過報道可以讓更多的人認識LAM。”

　　僅僅從外表上來看，記者絲毫沒有感覺到琳琳與同齡人有什麼不同，短發、戶外上衣、牛仔褲、旅遊鞋、戴著一副眼鏡的她更顯青春運動海霞樹小說網，始終面帶微笑的臉龐更讓人覺得容易親近。不過，在不到一個小時的採訪過程中，她的幾次喘氣休息、幾度哽咽，讓記者明顯地感覺到她呼吸的困難。

　　從2006年患病到現在已經過去了整整4年，經歷了從無法接受到恐懼無助再到積極配合治療的過程，琳琳現在談起自己求醫治療經歷時，平靜中更多的是樂觀。“快樂也是一天，悲傷也是一天，那麼為什麼我們不選擇快樂呢？凱發K8旗艦廳AG凱發K8旗艦廳AG！”

　　談起協會的創立，琳琳說海霞樹小說網，兩個關鍵人物不得不提及病友曉莉（化名）和北京協和醫院呼吸科的徐凱峰大夫，協會正是在他們兩人發起下，于2006年3月30日創立。其目的就是希望能夠為LAM患者提供LAM的診治信息和交流平台，並致力于促進臨床醫師認識和了解這種疾病，呼籲社會各界對這種罕見的女性疾病的關注，關注這些弱勢的、被社會所忽視的特殊女性群體，推動LAM在中國的研究，這也是目前中國唯一一個宣傳和研究LAM的民間公益組織。

　　回想起協會走過的1600多個日日夜夜，琳琳想說的最多的就是感謝凱發K8旗艦廳AG，“感謝在同一戰壕裡與病魔戰鬥的姐妹們；感謝給予協會關注的醫生以及社會各界的愛心人士；感謝為協會工作的志願者們；感謝始終陪伴在我們身邊的親人和朋友”

　　琳琳告訴記者，在大家的共同努力下，他們完成了許多的“第一”。第一個LAM中國網站、第一個LAM病友QQ群、第一次LAM病友注冊和隨訪、第一部LAM中文手冊、第一次在CCTV做宣傳節目、第一個LAM/TSC罕見病專項基金、第一本《LAM之友》期刊“今後，協會將繼續圍繞著提高公眾意識、傳播最新資訊、患者健康教育、患者注冊、病友支持和促進罕見病立法等6個方面開展工作”。

　　“其實，這些都是我們這些姐妹們一種自救的方式。協會起到的是溝通橋梁的作用；網站是搭建的信息交流的平台；而QQ群組就好比我們心靈休憩的港灣。”琳琳說，很多時候，患病的姐妹們都是通過網絡互相鼓勵、關懷，來獲得抗擊和戰勝病魔的信心。

　　琳琳說海霞樹小說網，如果換一個角度來看待LAM的話凱發K8旗艦廳AG，她們這些姐妹還需要感謝它。因為LAM讓她們今生有緣相識，讓她們體會到了親情、愛情、友情的珍貴，讓她們收獲了太多的溫暖與感動。“不過，如果可以選擇的話，我還是希望我們這些姐妹來世的相識並不是因為LAM”。

　　琳琳不喜歡談未來，她說：“能夠活在當下就足以，如果說我和我的姐妹們有什麼期許的話，只有簡簡單單四個字自由呼吸海霞樹小說網，那是我們共同的目標和夢想，有了夢想，就會有希望海霞樹小說網。”

　　採訪過程中，記者了解到琳琳現在有著一份全職的工作，每天同正常上班族一樣上下班，而協會的工作完全是她利用自己的休息時間來做。當問到她累不累的時候海霞樹小說網，她說，累的時候就會想起那幾位已故的病友，就會覺得工作很值得。“協會的工作並不是我的事業，而是我的使命了。因為事業可以放棄，但是使命絕對不可以放棄”。

　　截稿之前，琳琳發信息告訴記者，有一位叫志敏（化名）的病友不幸地離開了。“她原本也要打算參加本月底在北京舉辦的LAM病友大會，哀思的同時，我們這些姐妹們唯有化悲痛為力量，勇敢樂觀地生活，為實現所有LAM姐妹的共同心願努力，再努力”。